8.6.06

Ensayo

El hombre es un ser gregario por naturaleza, que necesita vivir rodeado de pares, poder establecer una comunicación con ellos y estar integrado en una comunidad. Internet es una herramienta informática que logra satisfacer en amplia medida esta necesidad de integración propia de todo ser humano. A través de ella podemos encontrarnos con personas que comparten nuestros intereses y pertenecer así a distintos tipos de comunidad virtual. Internet, entonces, posibilita la conformación de comunidades agrupadas de acuerdo a intereses compartidos.
En este sentido, considero que el mundo virtual es tan bien recibido por la mayoría de las personas en la medida en que suple las deficiencias que en muchos casos se advierten en el mundo “real”. Tal afirmación es particularmente ostensible a la hora de contemplar la falta de consideración que deben enfrentar cotidianamente las personas que sufren algún tipo de discapacidad. Es evidente que la ciudad no está pensada para que ellos puedan discurrir sin dificultad alguna.
Tal como lo informa una nota publicada por el diario Clarín el 7 de Mayo del corriente año, el Plan de Accesiblidad que fue pensado para que en la Argentina no pudiera construirse sin antes especificar por dónde podrán transitar hombres, mujeres y niños en silla de ruedas, sólo fue aceptado por 200 de los 2.172 municipios que hay en el país.
Si consideramos la
ley 24.901 sin tener en cuenta su imprescindible instancia de aplicación, podríamos pensar que nuestro país ofrece a las personas que sufren algún tipo de discapacidad acciones de prevención, asistencia, promoción y protección. O que las obras sociales cubren a sus afiliados la totalidad de las prestaciones básicas enunciadas por dicha ley. Sin embargo, tal como lo revela la nota de Clarín mencionada anteriormente, el Estado “no cumple ni hace cumplir las leyes que protegen a las personas con discapacidad. Así, más de dos millones de personas enfrentan obstáculos para transitar, estudiar, trabajar o cuidar de su salud.”
De este modo, en los hechos, se advierte cuán poco adaptado se encuentra nuestro país en relación con las personas que necesitan que sus limitaciones sean tenidas en cuenta. En definitiva, observamos que éstas son más consideradas en el mundo virtual que en el mundo “real”. Un ejemplo de ello es la comunidad virtual llamada
Red de Integración Especial, la cual procura la integración y accesibilidad plena de todos los participantes respecto de las actividades propuestas en su sitio, tales como tomar cursos a distancia, participar en congresos virtuales, acceder a las noticias del día, descargar libros digitales, etc. Además, cada una de sus páginas ofrece la posibilidad de cambiar su estilo, el cual puede ser normal, con fondo oscuro o texto grande.
Otro tipo de imposibilidades o limitaciones del mundo “real”, mucho menos significativas que las mencionadas anteriormente, pero no por ello irrelevantes, también son superadas, en cierta medida, por el mundo virtual. Tal es el caso de los programas que permiten bajar música de Internet en forma gratuita; la dificultad económica de comprar tantos CD’s como uno quisiera se encuentra superada mediante la utilización de programas como lo fue el Napster en un principio. A este respecto, Alejandro Piscitelli en su libro Ciberculturas 2.0 afirma que “Napster atendió a una demanda latente inmensa, que lo pedía a gritos”. No obstante su gran demanda, Napster fue cerrado en Agosto del 2001 debido al perjuicio económico que su uso le generaba a las compañías discográficas y a los propios cantantes (cabe aclarar que actualmente existen varios programas que permiten descargar archivos de música, como el Winamp, Kazaa, Emule, etc). En este sentido, resulta interesante la apreciación de Piscitelli según la cual considera que así como las compañías discográficas sostienen que compartir canciones es en realidad robar, usando su misma línea argumental podemos retrucar que bloquear la comunicación e intercambio de ideas y conocimiento entre la gente es ejercer la censura.
Esgrimiendo el mismo derecho de propiedad intelectual, las editoriales así como los propios escritores no acuerdan con la publicación completa de sus libros en la Web. Por lo general, en ella podemos encontrar algunos libros clásicos y ninguno o casi ninguno actual; a lo sumo se encuentran fragmentos, a fin de promocionar el libro para una compra de hecho, pero difícilmente hallemos libros completos. Vale aclarar que existen bibliotecas virtuales, como la del
Instituto Cervantes, pero éstas de ninguna manera se asemejan a las bibliotecas propiamente dichas.
Es cierto que determinados usos de Internet alientan la formación de comunidades virtuales (chats, foros, etc), pero a la vez es preciso tener en cuenta que el acceso a ellas puede no resultar tan sencillo para personas que poseen algún tipo de discapacidad. Guillermo Parizzia, nuestro entrevistado, nos contó que a pesar de tener dificultades motrices como producto de su parálisis cerebral no necesitaba utilizar tecnologías adaptadas, pero es claro que muchas personas no pueden acceder a determinadas tecnologías si no cuentan con la ayuda de ciertas adaptaciones. El gran problema es que éstas no son económicamente accesibles y que en muchos casos se desconocen. El Estado no otorga este tipo de tecnología de manera gratuita y si lo hace, el proceso de entrega es largo y tedioso.
Resulta interesante advertir que la propia noción de tecnologías adaptadas queda en entredicho si consideramos la idea del cuerpo protésico planteada por Tomás Maldonado. Según él, la historia del hombre es, entre muchas otras cosas, la historia de una progresiva artificialización del cuerpo, lo cual implica la continua creación de artefactos destinados a completar las congénitas carencias prestacionales de nuestro cuerpo. Así nacen, en torno a él, una serie de prótesis (motoras, sensorioperceptivas e intelectivas), que nos vuelven más eficaces en la relación performativa con el medio ambiente. De manera que tanto las personas que no sufren ningún tipo de discapacidad motriz, sensorial o mental-cognitiva como quienes sí las padecen, precisan de cierta tecnología adaptada a sus competencias. La diferencia es que éstas últimas se encuentran en inferioridad de condiciones en cuanto a sus posibilidades de inserción social respecto de las primeras, de modo que aquella tecnología adaptada que le permita a la persona con cierta discapacidad su integración social le debe ser proporcionada por el Estado o por su obra social, en caso de pertenecer a alguna. Lamentablemente, esta situación idónea no es la que se da con mayor frecuencia. Ello queda parcialmente comprobado al examinar la respuesta negativa que
CAMAC (Centro Argentino de Medios Alternativos de Comunicación) nos dio a propósito de la pregunta sobre el otorgamiento de algún tipo de subsidio por parte de ellos o del Estado en caso de que la persona no pudiese afrontar el gasto de la tecnología en cuestión. Así mismo, en diversas páginas web de empresas que ofrecen tecnología adaptada (véase links de interés) se advierte el elevado costo de la misma, con lo cual, una vez más, se favorece la exclusión, se obstaculiza la posibilidad de acceder a aquella.
Para concluir con estas reflexiones, considero pertinente introducir las nociones de tradición prometeica y tradición fáustica trabajadas por Paula Sibilia en su libro El hombre postorgánico. Ella considera ambas nociones como dos tendencias identificables en la base filosófica de la tecnociencia de distintas épocas. La tradición prometeica, que tendría que ver con una visión meramente instrumental de la técnica, para la cual los artefactos técnicos constituyen sólo extensiones de las capacidades corporales, sería la tendencia que la autora considera propia de la época moderna; mientras que la tradición fáustica, que contempla la ciencia como dependiente de la técnica, correspondería a la era postmoderna. En esta última y actual tradición se advierte un impulso ciego hacia el dominio y la apropiación total de la naturaleza, tanto exterior como interior al cuerpo humano.
Así las cosas, urge retornar, en la medida de lo posible, a la antigua tradición, apostando al papel liberador del conocimiento científico, proponiendo un tipo de saber que busque mejorar las condiciones de vida a través de la tecnología. La técnica debe estar al servicio de los hombres y no a la inversa. A propósito de esto, cabe reconocer el esfuerzo de organizaciones como
Red Confluir, Fundación Sidar o Red de Integración Especial, las cuales apuntan a que Internet pueda ser igualmente accesible para todos. Ojalá las cosas continúen en este sentido y puedan extenderse hacia otros ámbitos.

Bibliografía:
  • Maldonado, Tomas "Cuerpo humano y conocimiento digital". Cap.3 de Crítica de la razón informática. Barcelona, Paidos, 1998
  • Piscitelli, Alejandro "La Odisea de Napster. Los sistemas para par y el rediseño de la libertad de los usuarios". Cap. 12 de Ciberculturas 2.0. En la era de las máquinas inteligentes. Barcelona, Paidos, 2002.
  • Sibilia, Paula "Capitalismo", "Tecnociencia" Caps 1 y 2 de El hombre postorgánico Cuerpo subjetividad y tecnologias digitales. Buenos Aires, FCE, 2005.

13.5.06

Entrevista

Guillermo Parizzia tiene 23 años, estudia Abogacía en la U.C.A. y trabajaba hasta hace unos meses en un estudio jurídico. Durante su nacimiento, la falta de oxígeno le produjo una lesión cerebral. Actualmente, asiste a la Clínica REHABIMED, donde lo atienden diversos profesionales de la salud. Allí mismo hablamos con él.
  • ¿Utilizás algún tipo de tecnología emergente? (Internet, celulares u otros dispositivos portátiles) ¿Cuál? sí, tengo un mp3 y uso internet y celular
  • ¿Cuáles son los usos que le das a esas tecnologías? bueno, el mp3 lo tengo para escuchar música, obviamente; me la bajo de internet con el Winamp y después la subo. Internet lo uso para chatear con amigos por el msn y también para entrar a páginas sobre leyes y de música. Con el celular mando mensajes de texto porque es más barato que llamar, pero cuando tengo que hablar mucho tiempo llamo por teléfono igual, porque los mensajes los uso para decir algo cortito.
  • ¿Cuál de ellas te resulta más efectiva a los fines comunicativos? ¿Por qué? eso depende de la persona con la que quiera hablar. Por ejemplo, con mi prima que vive en La Plata me mando mensajes, porque desde mi teléfono no puedo llamar a larga distancia. Con mi ex novia, que vive en El Chaco, también me mandaba mensajes. Si tengo que hablar con algún amigo de la facultad me hablo por msn más que nada. Pero a mí lo que me gusta es encontrarme con las personas cara a cara, me parece que ese es el mejor medio para comunicarse. Además los medios como el chat o los mensajes de texto son muy fríos y no te dejan ver cómo es que la persona se siente realmente. En el chat todos mentimos o podemos mentir, cara a cara ya es otra cosa.
  • ¿Sentís que alguna de estas tecnologías te permiten estar más en contacto con las personas que si no pudieras disponer de ellas? y, un poco sí. Como te decía recién, con mi ex novia me hablaba por mensajitos y con mi prima, también. Además me acostumbré mucho a usar el celular, aunque no lo uso para boludear. El chat sí, voy al cyber y me quedo un montón de tiempo hablando de cualquier cosa.
  • ¿Te resulta más fácil de manejar el celular, el mp3 o internet? en realidad, me da lo mismo, me manejo bien con todas, porque ya estoy muy acostumbrado a usarlos, estoy todo el día con los aparatos, tal vez el mp3 me resulta más fácil xq tiene menos botones, entonces apretás un botón y ya está.
  • ¿Se le podría agregar algo a alguna de las que usás para facilitarte su manejo? sí, por ejemplo se podría hacer un teclado con menos botones para que estos puedan ser más grandes, y que cada botón cumpla más funciones que en un teclado normal. Entonces si vos querés poner la A en un mensaje, tenés que apretar más veces el 2, pero como el botón va a ser más grande sería más fácil. Yo tengo un amigo que tiene dificultades motrices mucho más importantes que yo y que para mandar un mensajito puede estar como 20 minutos, entonces siempre que tiene que hablar con alguien llama por teléfono. Estaría bueno también, que los teclados de las computadora sean como los de los celulares, en el sentido de que haya menos botones, que sean más grandes y que tengan más funciones.
  • ¿Estas tecnologías ocupan un lugar destacado en tu vida o podrías prescindir de ellas? No, creo que si no las tuviera me sucedería lo mismo que a cualquier persona, que al no existir estas tecnologías sería de mayor dificultad comunicarse y relacionarse con los demás. Tal vez a mí, que ando mucho tiempo en vehículos de servicio público, no tener el celular traería mayor preocupaciones a mis allegados, por mi condición, pero en lo que hace a mí no seria de tanta importancia.
  • ¿Cuál de las tecnologías que utilizás te son necesarias para estudiar? ¿Te sirve usarlas o podrías arribar a los mismos resultados sin ellas? Para estudiar no uso demasiada tecnologia, capaz a vecez uso internet para buscar información o para recibir refomas o trabajos sobre mi carrera, pero más que nada voy a bibliotecas y me manejo con libros y apuntes.
  • ¿Utilizás algún tipo de tecnología adaptada? No
  • ¿Pertenecés a alguna comunidad virtual? ¿Qué sería eso? y, podría ser algún grupo de personas con las que vos te encuentres en internet por algún interés en común no, no, no pertenezco a ningún grupo de ese tipo
  • ¿Qué obstáculos te parece que presenta para una persona con dificultades motrices el uso de tecnologías como Internet, celular u otro tipo de dispositivo portátil? En cuanto a la nueva tecnologia lo que más dificulta su uso creo que es la pequeñez con que están haciendo los teclados de celurares o máquinas portátiles, tanto sean computadoras o equipos de música como los MP3. En lo que hace a los celulares su estructura cada vez más pequeña no permite una cómoda utilización. Igualmente, yo los uso con una menor dificultad que algunos de mis compañeros que los quisieran tener y no pueden por sus mayores problemáticas patológicas, sobre todo los que vienen con tapita.
  • ¿El motivo por el cual no usás ciertas tecnologías tiene que ver con que no te interesan o con que te resultan de difícil acceso? no, tiene que ver con que no las necesito o con que no me interesan, porque yo, como te decía antes, uso el celular y el teclado de la compu a pesar de que en principio me cuesta por mi dificultad motriz y de coordinación en las manos.
  • ¿Se te ocurre alguna tecnología que aún no se haya desarrollado y que te resultaría útil para tu vida cotidiana? Me resultaria cómodo que se desarrollen en forma más accesible los sistemas sólo por medio de voz, ya que tendría una mayor facilidad para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, ya sea prender luces, encender la cocina, manejarme con la computadora etc. Esa tecnología creo que existe pero es muy difícil acceder a ella por su costo económico
  • ¿Te gustaría hacerme algún comentario o aporte sobre el tema que no haya surgido de estas preguntas? Sí, me gustaría decirles a los productores de estas tecnologías que se pongan en el lugar de personas con dificultades y que traten de permitirnos una mayor y cómoda accesibilidad al sistema, porque por lo que veo no nos tienen muy en cuenta

Comentarios de una profesional de la salud acerca de las tecnologías adaptadas

Myriam Gwiazda es licenciada en Fonoaudiología y trabaja en la Clínica REHABIMED, donde atiende a Guillermo Parizzia. Estuvimos con ella, realizándole una serie de preguntas acerca del uso de las tecnologías adaptadas en la citada Institución.
  • ¿Los pacientes que ingresan en esta Institución requieren de adaptaciones tecnológicas? la verdad es que a gran cantidad de los pacientes que ingresan les sería muy beneficioso la incorporación de tecnología adaptada dadas sus limitaciones a nivel motor. Pero, lamentablemente, esta tecnología es de muy alto costo y por el momento esta institución no cuenta con ese recurso. De todas formas el proyecto está vigente a mediano plazo.
  • ¿En qué medida considera que estas tecnologías pueden facilitar la rehabilitación de los pacientes? esta tecnología posibilita que los pacientes adultos afásicos, con severas limitaciones en su lenguaje expresivo, o niños con parálisis cerebral y severos trastornos motrices y del habla, puedan comunicarse a través de adaptaciones particulares diseñadas para cada caso y mejorar su calidad de vida
  • ¿Qué adaptaciones cree que son las más útiles para la recuperación de personas con algún tipo de discapacidad? dado que nuestra Institución recibe pacientes con trastornos a nivel motor, ya sea en la marcha, en la coordinación motora fina o en el habla, las adaptaciones más convenientes serían aquellas vinculadas a la posibilidad de acceder a la comunicación e interacción con el medio a partir de su potencial motor.

12.5.06

CAMAC

CAMAC es el Centro Argentino de Medios Alternativos de Comunicación, que comenzó su actividad en el año 1991, y se dedica a la investigación y desarrollo de programas especiales a fin de aprovechar las capacidades residuales y potenciales de las personas con discapacidad física, sensorial y/o mental. Para conocer más acerca de lo que hacen, nos contactamos con ellos y les hicimos una serie de preguntas:
  • ¿Cómo surgió la idea de adaptar ciertas tecnologías para personas con diversas discapacidades? ¿en qué año comenzaron? La idea surgió por causalidad, yo a través de la empresa donde trabajaba asistí a un médico neurólogo que necesitaba comunicar a una paciente con Sindrome de Cautiverio, desarrollé el programa y la interface en el año 1988 en el año 1989 dejé la empresa y me dediqué a investigar primero dentro de una Fundación y a partir del año 1991 en forma independiente.
  • ¿Qué tipo de profesionales trabajan en el diseño y armado de la tecnología que Uds. proveen? Ingeniero Electrónico Luis Campos, Técnico Lucas Campos y Ricardo Campos, Area Mecánica Tec.Cesar Lopez. Siempre basados en los objetivos propuestos por los profesionales que asisten al paciente.
  • ¿A través de qué medios dan a conocer su propuesta? Charlas, Internet con nuetra página, Micro en el Programa de Virginia Hangling Radio del Plata y mucho el boca a boca.
  • ¿Son contactados por Instituciones, por personas en forma individual o por ambas? Somos contactados por ambas
  • ¿Hacen instalaciones colectivas en escuelas de educación especial? Si, hemos equipado a muchas Escuelas
  • ¿Las adaptaciones tecnológicas que realizan son personalizadas? Algunas ya son standart las que no se adecuan las personalizamos
  • ¿Trabajan con alguna obra social? No
  • ¿Otorgan algún tipo de subsidio a personas que por razones económicas no pueden acceder a sus productos? ¿y el Estado lo hace? No

Las respuestas fueron dadas por el Ingeniero Luis Campos, Director del Instituto de Tecnologías de la Información y Comunicación Social. Facultad de Informática Univ. de Morón Bs.As. Argentina.

El Centro Argentino de Medios Alternativos de Comunicación ha desarrollado una amplia variedad de productos especialmente pensados para personas con diversas discapacidades. Entre ellos, encontramos un teclado virtual, que reemplaza al teclado estándar de la PC, permitiendo utilizar todos los programas del computador a través de un único movimiento voluntario. Además posibilita controlar el mouse, atender el teléfono y acceder al control remoto.

Otro de los productos que C.A.M.A.C. ha desarrollado es el mouse controlado por botones, el cual es manejado a través de la presión directa en la orientación deseada, como si fuera una tecla, permitiendo además el accionar de dos teclas simultáneas para lograr el movimiento en diagonal. Tiene 2 velocidades reguladas por el usuario sin necesidad de modificar el software. Tiene 4 botones sensibles que permiten realizar 4 funciones: Auto Clic, Click Izquierdo y Arrastre, Click Derecho y Velocidad de desplazamiento.

11.5.06

Enabling Devices

Enabling Devices es una compañía que se dedica a posibilitar el desenvolvimiento en la vida cotidiana de personas de todas las edades que posean algún tipo de discapacidad. Fue fundada por Steven E. Kanor y conocida originalmente como Toys for Special Children. Una vez que la empresa incorporó tecnología adaptada para adultos, su nombre pasó a ser el actual. A través de su página de Internet pueden realizarse compras de cualquiera de sus productos. Uno de ellos es un mouse tipo joystick para Windows como el que se advierte en la imagen.

Otro de los artículos ofrecidos por esta compañía consiste en un switch
que permite encender y apagar cualquier aparato mediante un movimiento de cabeza por parte del usuario (lo cual reemplaza el accionar de la mano para aquellas personas que se encuentran imposibilitadas en este sentido). El aparato puede ser fijado en un estante o en una silla de ruedas, tal como se observa en la fotografía.

Links de interés